Unir o skate ao processo de
reabilitação da filha, segundo a artista plástica Aline Giuliani, foi como unir
dois mundos diferentes. Para o skatista profissional Ricardo Porva foi a
realização de um sonho. A filha do casal se chama Iris Oliveira, tem 11 anos e
atrofia muscular espinhal (AME), descoberta ao 1 ano e 2 meses de vida.
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A AME é uma doença das
células que leva à fraqueza e à atrofia muscular com prejuízo de movimentos
como segurar a cabeça, sentar e andar. Por isso, para que Iris ficasse de pé no
skate foi preciso adaptá-lo.
Os pais usaram um skate
comum, uma órtese colada nele para que ela pudesse manter os pés fixos e uma
gaiola que tem rodinhas e permite que Iris fique suspensa por meio de colete de
segurança e cabos. Essa técnica é conhecida por PediaSuit e de uso comum em
processos de reabilitação.
Dessa forma, Iris pode se
manter em pé de forma segura no skate enquanto os pais, também no skate, a
acompanham. "A ideia surgiu em casa. Nós temos um trilho onde ela caminha
e dá continuidade ao tratamento recebido no centro (de Pesquisa Terapêutico de
Curitiba-PR). Colocamos o skate nos pés dela e ela ficou balançando e o Ricardo
logo se lembrou da gaiolinha", conta Aline.
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A adaptação na gaiola foi
feita no final de outubro deste ano, quando os pais levaram Iris ao Centro de
Pesquisa Terapêutico de Curitiba para receber o tratamento. A família mora em
Uberlândia, 537 quilômetros de Belo Horizonte, e vai pelo menos duas vezes ao
ano à capital do Paraná.
"Nós fixamos a
gaiolinha no skate para que ela pudesse ter a liberdade de andar. Lá tem um
corredor muito grande e a Íris andava com muita empolgação por ele. Até que a
levamos para um estacionamento de um restaurante que fica bem próximo do
centro. Lá, vimos a felicidade estampada no rosto dela. Para mim, isso não tem
preço", conta a mãe.
Iris explicou a sensação que
teve ao ficar em pé pela primeira vez no instrumento de trabalho do pai com uma
frase: "Foi uma sensação de liberdade e adrenalina. Quero andar mais
vezes, quero continuar", disse ela.
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Sonho realizado
Aline ainda revela que
desde quando descobriu a gravidez, o marido dizia que o filho ou a filha
andaria de skate. "Isso mesmo antes do diagnóstico, era o sonho dele.
Depois, ele continuou sonhando", disse. "Mas, quando descobrimos a
AME não era mais prioridade. O importante era faze-la feliz", complementou
Porva.
Quando era menor, Iris
Oliveira ficava sentada ou deitada no skate e o pai a empurrava ou muitas vezes
foi colocada nos ombros dele. "Dessa vez foi diferente, ela ficou em pé,
sentiu o asfalto e o vento no rosto. A sensação que eu tive é indescritível,
era como se ela fosse um passarinho e estava aprendendo a voar. Um resultado
que eu não esperava", disse o pai.
Pais vão aprimorar adaptação
Os pais deixaram esse
primeiro protótipo do skate no Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba
para que outras crianças também usem. "Nós apresentamos a outras crianças
e elas adoraram", disse Aline. "Foi muito bom ver outras crianças
usando", disse Iris.
Agora, segundo Porva,
será feita uma nova adaptação. "Não tenho o protótipo desenhado no papel,
mas ele está pronto na minha cabeça. Vou procurar rodinhas maiores, mais macias
e montar um skate para que ela possa treinar também em casa", conta.
Para Aline, o skate
adaptado da filha mostrou que esporte e reabilitação podem andar juntos.
Segundo ela, além de Iris outras crianças que fazem tratamento no mesmo local
também usaram o skate. "O Ricardo pode ver que o esporte que ele mais ama
pode também ser um meio de reabilitação. Ver a Iris no skate, para mim, foi o
encontro dos dois mundos, o da reabilitação e do esporte", disse.
História da família já foi
tema de curta-metragem
A história da família e de
toda a luta dos pais Aline e Ricardo para que a filha tenha uma vida
"normal" virou tema de curta-metragem, pelas mãos do cineasta Renato
Cabral em um roteiro batizado de "Antes que os Pés Toquem o
Céu".
Depois de tantas lutas, a
mãe ainda tenta levar para Uberlândia um Centro de Reabilitação para que outras
crianças da cidade e região sejam atendidas. "Já comprei alguns
equipamentos, mas é tudo muito caro e a gente sempre precisa ficar pedindo
ajuda das pessoas", disse.
Aline também tem esperança
de que a medicina possa contribuir para a cura da AME. Um medicamento testado
nos Estados Unidos, que recebe o nome de ISIS-SMNrx, onde crianças que fizeram
o uso apresentaram melhorias no quadro clínico. "Existe uma petição online
para que o esse medicamento seja liberado. Nós acreditamos que ele possa garantir
mais saúde e qualidade de vida para os pacientes e portadores da AME".
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